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Confira a programação da 1ª Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras

Em meio ao grande número de casos de microcefalia, Pernambuco precisa discutir e desenvolver uma política de atendimento para pacientes com doenças raras. Este é o objetivo de um evento que começou neste domingo. Realizada pela Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) e Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses-Breno Bloise de Freitas, a 1ª Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras tem programação aberta ao público.

No outro domingo, dia 28 de fevereiro, no Marco Zero, o projeto Recife Antigo de Coração temático. Bailarinos raros , stand com a troca de informação e distribuição de folheteria  sobre diversas patologias, produzida pela AFAG.   Será realizado uma mobilização do Rare Diesese Day. Um mestre de cerimônias convidará o público presente a participar.

O Show do Bem leva ao palco Adriana B, Nathalia Bellar (JP), grupo percussivo Conxitas, grupo de dança do CERVAC (com crianças carentes portadoras da síndrome de Down (ONG do Morro da Conceição) e grupo da APABB (grupo de maracatu e dança, com crianças e jovens portadores da síndrome de Down (ONG de inclusão social da pessoa com deficiência).

A festa contará com um ponto de arrecadação no palco do Marco Zero, das 10h às 12h, recebendo material escolar, como cadernos, lápis, borracha, apontador, lápis de cera, caneta, hidrocor, mochilas, lancheira e etc. As doações serão distribuídas às ONGS cadastradas no Transforma Recife. Durante o evento, os professores José Luis de Lima Filho (diretor da LAICA/UFPE) e James Owen (UCL/Londres), além de Jailson Correa (Secretaria de Saúde do Recife) e José Maurício (Dep. Estadual) falarão sobre as síndromes raras.

Já na Feirinha do Bem, que faz parte do Show do Bem, sete ONGs que trabalham com portadores das síndromes raras estarão presentes, que são o Instituto Baresi; Periferia e Cidadania; Grupo Sarah vem pra PE; ASPED (Associação de apoio à Endometriose); AOSP (Associação de Ostomizados de Pernambuco); Liga Canábica PB/PE e Livremente. A feirinha estará na Av. Rio Branco, das 9h às 18h, com venda de produtos institucionais das entidades e oriundos de doações, além de artesanatos produzidos por cada comunidade. Uma excelente oportunidade de conhecer o trabalho de cada instituto e aprender sobre as síndromes.  

Já no dia 29 de fevereiro, quando se comemora o Dia Internacional das Doenças Raras, a programação segue no Campus da Uninassau. As atividades, de 9h às 13h vão encerrar a Semana. 

Dados – Criado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras ( Eurordis).  A data é lembrada em mais de sessenta países, visto que tais doenças atingem quase oito por cento da população mundial. O dia 29 de fevereiro é escolhido para simbolizar o Dia Mundial das Doenças Raras, mas como só acontece em anos bissextos, o dia é transferido para 28 do mês nos demais anos.

Uma doença rara é aquela que afeta 1 a cada 2.000 pessoas. Atualmente são conhecidas seis a oito mil doenças e regularmente são descritas novas doenças na literatura médica. Segundo o último levantamento da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (INTERFARMA), há pelo menos 13 milhões de brasileiros que possuem uma doença rara.

Segundo o último Censo do IBGE, 27% da população de Pernambuco possui algum tipo de deficiência.  E isso não inclui ainda essa nova geração de microcéfalos, patologia cujo prognóstico e tratamento demanda o mesmo investimento em cuidados constantes que uma doença rara impõe, uma rotina de exames e acompanhamento multidisciplinar, tratamentos por toda a vida.Mais informações e atendimento ao público pelo telefone 3019.7365 

Fonte: Diário de Pernambuco
Matéria originalmente publicada pelo site Diário de Pernambuco

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