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Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado com programação especial no Recife

Entre os dias 21 e 29 de fevereiro o Recife recebe a 1ª Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, promovida pela Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) e  Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses-Breno Bloise de Freitas (AMPS-PE). 

O evento tem objetivo de ampliar as discussões sobre doenças raras, mobilizando famílias e cuidadores, marcando o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no dia 29 de fevereiro – dia considerado raro. O evento pretende também revelar a importância de se desenvolver uma política de atendimento a essas pessoas e suas famílias. 

Confira a programação:

1ª Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras

21  de fevereiro
Abertura no Projeto Praia Sem Barreiras, 9h

Manhã com apresentações de dança inclusiva, a bailarina rara Luana Perrusi e do grupo de balé Florescer. Café da manhã na praia + música DJ e interação entre os presentes sobre o tema, com distribuição de folheteria e troca de informações .

28 de fevereiro
Marco Zero, 15h.
O evento terá como palco o Recife Antigo de Coração, no Marco Zero. Uma edição temática. Bailarinos raros , stand com a troca de informação e distribuição de folheteria  sobre diversas patologias, produzida pela AFAG.   Será realizado uma mobilização do Rare Diesese Day. Um mestre de cerimônias convidará o público presente a participar.

Dia 29 de fevereiro
Campus da Uninassau, 9h as 13h.

O Dia Internacional das Doenças Raras será celebrado com palestras sobre o tema Doença Rara e encerrará a Semana Estadual com a participação de 500 alunos da Uninassau, que terão uma vivência de empatia, ao ouvir uma mãe jovem de uma criança com microcefalia. 

Fonte: Diário de Pernambuco
Matéria originalmente publicada pelo site Diário de Pernambuco

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