STF decide hoje sobre fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo

Famlias de pacientes com doenas raras esto na expectativa do julgamento de dois processos hoje no Supremo Tribunal Federal (STF). A Suprema Corte definir a obrigatoriedade do poder pblico oferecer gratuitamente medicamentos de alto custo que no esto na lista do Sistema nico de Sade (SUS).

Ontem noite, familiares realizaram uma viglia em frente ao STF para pressionar os ministros acerca da votao. A deciso da corte mxima afetar diretamente a vida da empregada domstica Adriana dos Santos, 32 anos. Ela me de Yann, 10, portador da mucopolissacaridose, uma doena metablica hereditria. A doena foi descoberta quando ele tinha 2 anos. O garoto comeou a fazer tratamento dois anos aps a irm mais velha morrer em razo da mesma doena. %u201C sempre uma luta. A gente entra na justia, s vezes o Ministrio da Sade no libera o medicamento e tem que entrar de novo%u201D, lamenta.

A ajuda da Adriana com a judicializao vem por meio do Instituto Vidas Raras, de So Paulo, uma Organizao no-governamental (ONG) que atua na rea. Depois de ser procurada por familiares de portadores da doena para ajuda, a advogada Regina Prspero decidiu criar a ONG. Ela tem dois filhos portadores da mucopolissacaridose.

Me de Lus Eduardo Prspero, filho caula, a presidente conta que a maior dificuldade enfrentada foi a falta de informao no fim dos anos 1990. Em 1998, o filho mais velho de Regina, Niltinho, morreu aos 6 anos, em razo da doena. Ela conta que na poca no tinha remdio para ele. Quando o primognito morreu, o caula perdeu a viso e audio. Este ltimo sentido foi recuperado aps integrar a pesquisa clnica. %u201CNo incio, ele participou de um centro de pesquisa do Hospital das Clnicas de Porto Alegre (HPCA) e recebia um medicamento experimental%u201D. Depois do perodo experimental, um laboratrio doou o remdio por cinco anos. %u201CAntes do perodo terminar, j entrei na justia, porque sabia que esse processo demoraria%u201D, lembra.

Dudu, como conhecido, passou quatro meses sem tomar o medicamento por atraso do governo. %u201CEle ficava extremamente cansado, com dificuldade para respirar e com muitas dores%u201D, disse. Para Regina, se a justia proibir a distribuio dos medicamentos, os pacientes vo morrer. %u201CO remdio do Dudu custa R$ 180 mil por ms%u201D, conta. Segundo ela, os pais gostariam de ter autonomia financeira para no depender do Estado, mas no h alternativa.

Para o advogado Leonardo Ranna, preocupante comercializar drogas sem que tenha havido prova de eficincia. %u201C(Os remdios) tm que vir num estudo com base nas agncias reguladoras%u201D, explica. O especialista acredita que o Estado tm que prover a sade, mas no a qualquer custo. %u201CEle pode negar fornecer por no ter efetividade comprovada%u201D, argumenta.

O advogado Srgio Sampaio pai de um portador de Fibrose Cstica e nega que as drogas importadas esto em fase de experimentao. %u201CA Anvisa permite a importao desde que as drogas sejam registradas em seus pases de origem%u201D, explica. Segundo ele, os pais no so irresponsveis por dar qualquer remdio para os seus filhos. %u201CSo remdios vindos de pases de primeiro muito, pases desenvolvidos%u201D, diz.

O argumento do advogado baseado na resoluo RDC 38 da Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria (Anvisa), que aprova a importao dos medicamentos mesmo sem registro no rgo. %u201CAprova o regulamento para os programas de acesso expandido, uso compassivo e fornecimento de medicamento ps-estudo. Art 2 I- comunicado especial especfico para acesso expandido e uso compassivo: documento de carter autorizador, emitido pela Anvisa, necessrio para a execuo de um determinado programa assistencial no Brasil de medicamento novo, promissor, ainda sem registro na Anvisa e, quando aplicvel, para a solicitao de licenciamento de importao do(s) medicamento(s) necessrio(s) para a conduo do programa assistencial;%u201D, estabelece o texto.


Fonte: Diário de Pernambuco

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